«Мүгедектік ала алмай жүрмін» – Марфан синдромына шалдыққан қызылордалық ертегіші қыз

Бүгінгі біздің кейіпкеріміз – небәрі 13 жасында 70 шақты ертегі, 30 шақты өлең мен 40-қа жуық әңгіме жазған қызылордалық ертегіші Алтынай Берік. Алтынай ес білгелі әлі әлем бойынша емі табылмаған Марфан синдромына шалдыққан.

Осыдан бірнеше күн бұрын жас автор редакциямызға емі жоқ дертке шалдыққанын айтып, хат жолдаған еді. Azattyq Ruhy тілшісі ертегіші қыздың әңгімесін тыңдап, сұхбат құрды.

Жеті жасынан ертегі құрастыруды бастаған талантты қыз ең алдымен қиялындағы образды қылқаламмен бейнелеп, қағазға түсіреді.

«Ертегі жазуды әуестікпен сурет салып жүріп бастаған едім. Алдымен қиялымдағы бейнені қағазға түсіремін. Сосын жасаған образыма жан бітіріп, ертегі желісімен өрбітіп, қиял-ғажайып әлеміне саяхат жасаймын. Менің ертегілерімдегі кейіпкерлердің көбі – аң-құстар мен жан-жануарлар. Олардың арасында өзара диалог құрып, адам бойындағы жағымды-жағымсыз әрекеттерді сипаттаймын. Осылайша, бүлдіршіндерге жанашырлық, мейірім, қамқорлық пен бауырмалдық сынды қасиеттерді насихаттаймын. Жазған туындыларым республикалық «Ұлан», «Балдырған», «Ақ желкен», «Дара бала» сияқты басылымдарда жиі жарияланып тұрады. Оқырман тарапынан айтылатын әрбір жылы сөз мені одан ары шабыттандырады», - дейді Алтынай.

Алтынайдың алғаш жарық көрген 62 беттік «Ертегілер» жинағына 31 ертегі, 13 өлең және оннан астам әңгіме енген. Арада көп уақыт өтпей жас автор оқырманына екінші кітабын ұсынып, көпшіліктің назарына ілінді. Айтуынша, бүгінде үшінші кітабы шығуға дайын, тек қаражат тапшылығы қолбайлау болып тұр.

«ЕРТЕГІЛЕРІМДЕГІ ОБРАЗДЫ ТҮСІМДЕ КӨРЕМІН»

Кішкентай ертегіші қыз туындыларының сюжетін түсінде көріп, оянған сәтте қолына дереу қалам алып, қағазға түсіретінін айтты.

«Шабыт айтып келмейді, сондықтан әрдайым қағазым мен қаламымды жанымнан тастамаймын. Кез келген уақытта ойыма керемет оқиға желісі мен идеялар келуі мүмкін. Тездетіп жазып алуға тырысамын. Оқырманды жалықтырмас үшін көбіне қысқа әрі түсінікті етіп жазамын. Менің әңгімелерім мен ертегілерімнің соңы әрдайым жақсылықпен аяқталады. Себебі, мен бұл әлемде ғажайып барына кәміл сенемін. Тек армандай бермей, арманыңды қанаттандыра білу керек деп есептеймін. Кішкентай оқырмандарымды ертегілерім арқылы қанаттандырғым келеді», - дейді жас жазушы.

Суретте: Қазақстанның экологиялық ұйымдары қауымдастығы төралқасының төрағасы Әлия Назарбаевамен

Алтынайға жазушылық қабілет әжесінен дарыған. Домбырамен ән шырқап, терме орындағанды жаны сүйетін Шолпан ханым немерелеріне бала күнінен бастап бесік жырын айтып, күнде кешкісін ертегі айтып береді екен.

«ТҰҚЫМ ҚУАЛАЙТЫН ДЕРТКЕ ШАЛДЫҚТЫМ»

Алтынайдың отбасында жеті бала бар. Олардың төртеуі анасының қанымен берілген - сирек кездесетін дертке шалдыққан. Қойылған диагноз – Марфан синдромы. Бұл әлем бойынша өте сирек кездесетін дерт. Аурудың басты белгілері – жүйке жүйесінің зақымдануы, көру органдарының зардап шегуі, тірек-қимыл жүйелерінің бұзылуы мен буындардың қисаюы. Бір қызығы, бұл дертке шалдыққандардың көбінің интеллекті жоғары, өте ақылды келеді. Алтынай Марфан синдромына шалдыққанда небәрі екі жаста болған.

«Аурудың белгілері ең алғаш менен байқалды. Ол кезде екі жаста болдым. Саусақтарым қисайып, жамбас сүйегім мен тіземнің сырқырауы күшейді. Кейде орынымнан тұра алмай, жатып қалатын кездерім де болады. Буындарым күйіп жатқандай сезімде боламын. Дерттің дене мүшелеріме әсер етуіне байланысты жеті дәрігердің тізіміндемін. Жылына небәрі екі рет қана ем аламын. Дәрігерлер жағдайымды бақылап, түрлі витаминдер беріп, система салады да жібереді. Басқа амалы да жоқ. Себебі, бұл аурудың емі әлі күнге дейін табылған жоқ. Емделген соң бір аптаға дейін ауруымды ұмытамын, кейін буындарым қайтадан сырқырап, жаныма қатты батады. Егер дұрыс күтінбесе, синдромға шалдыққандар 30-40 жасқа дейін ғана өмір сүруі мүмкін. Сол себепті, үнемі дұрыс тамақтанып, барынша күтініп жүруге тырысамын. Өзімді көп нәрседен шектеймін. Күннің ыстығы, ыстық тамақ пен ыстық су маған өте қауіпті. Сондықтан жаз күндері қымтанып жүруге мәжбүрмін», - дейді ол.

«МҮГЕДЕКТІК АЛУ ҮШІН ТӨСЕККЕ ТАҢЫЛУ МІНДЕТ ЕМЕС»

Кейіпкеріміздің ауыр дерті жайында оның әжесі Шолпан ханыммен тілдесіп, толығырақ білдік. Ол Алтынайдан бөлек, кейінгі үш немересінің де осы Марфан синдромына шалдыққанын айтты. Шолпан ханым немересінің ауруы жайында әлеуметтік желілерде бірнеше рет көмек сұрап, үндеу жариялаған. Бірақ оған құлақ асатын ешкім болмаған.  

«Немерелерім кішкентайынан көз алдымда. Бағып-қағып, үнемі қамқор болып келемін. Алтынайым жергілікті дәрігерлердің есебінде. Кішкентайынан мұрнынан қан кетіп, әлсіреп қала береді. Ем іздеп біраз жерге бардық. Білгеніміз, бұл аурудың бар амалы күтіну ғана екен. Кейін дәрігерлердің нұсқауымен отбасымызбен түгел анализ тапсырдық. Нәтижесінде, Алтынайдан кейінгі үш немеремнен де Марфан синдромы анықталды. Дәрігерлерге «Емі болмаса, мүгедектік тағайындап берсеңіздер» деп сұраған едім. Алайда, дәрігерлер әр барған сайын немеремнің өздігінен жүріп-тұратынын алға тартып, жылы шығарып салады. Аяқ-қолы сау болып, қатардағы адамдай жүргенімен, мұндай дертке шалдыққандарға мүгедектік тағайындалуы керек. Немеремнің қиналғанын  талай көріп жүрсем де, шарасызбын. Қалай емдеп, қайда жүгінерімді білмей дал боламын. Бар тілерім – ең болмаса осы төрт немеремнің біреуіне мүгедектік берілсе екен. Үйде табыс табушы – тек ұлым. Келінім бала шаруасымен үйде отыр. Немерелерімнің төртеуіне бірдей керекті дәрі-дәрмек пен азық-түлік алуға бірде жағдайымыз жетсе, бірде күйіміз келмей қалып жатады. Мүгедектік тағайындаса, сол ақшаға өздеріне қажетті дәрі-дәрмек алып беріп отырар едік», - деп күрсінді Шолпан ханым.

Суретте: Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саинмен

«ЖУРНАЛИСТ БОЛҒЫМ КЕЛЕДІ...»

Әңгіме барысында Алтынайдың болашақтағы үлкен арманы журналист болу екенін білдік. Қиялы ұшқыр жас жазушы айналасындағылардан ерекшеленіп тұрады. Сондай-ақ өмірге деген құштарлығы өте жоғары, болашақта өзі шалдыққан ауыр дерттің емі табылатынына нық сенеді.

«Болашақта ақпарат көздеріне ұтымды, халыққа керекті жаңалықтарды жариялайтын, шыншылдықты ту ететін журналист болу - басты арманым. Осы бастан газет-журналдар мен кітап оқуды қолға алдым. Тіл байлығымды дамытып, болашақта журналистика факультетіне оқуға түсуді алдыма мақсат етіп қойдым. Шығармашылығымды дамытып, көлемді әңгімелер жазғым келеді. Бар тілерім - менікіндей ауруға шалдыққан әр жанның дертіне шипа табылса екен деймін. Ештеңеге алаңдамай, ертегі жазып, жайбарақат сүйікті ісіммен айналысқым келеді. Мен армандаудан жалыққан емеспін. Және бұл дерттің де емі табыларына сенімдімін», - деп кейіпкеріміз әңгімесін үлкен үмітпен аяқтады.

Сағыныш Ибрагим, Нұр-Сұлтан