«Өте тиімді инсулинді тізімнен алып тастамақ»: қант диабетіне шалдыққан балалардың ата-аналары дабыл қақты

Денсаулық сақтау министрлігі бірінші типтегі қант диабеті науқастарына аралған деглудек инсулинін амбулаторлық тізімнен алып тастау туралы бұйрыққа қол қойған. Оның жобасы Ашық НҚА порталында бар. Алайда, диабет балалары бар ата-аналар комитеті бұл шешімге қатысты наразылықтарын білдіріп отыр, деп хабарлайды Azattyq Rýhy

Ата-аналар 6 жыл бойы деглудек препаратын амбулаторлық емдеу тізіміне қосу үшін байбалам салған. Денсаулық сақтау министрі Ажар Ғиният болып тұрған кезде бұл дәрі-дәрмек тізімге енген. Алайда бұл қуаныш ұзаққа созылмаған. Себебі жаңа министр Ақмарал Әлназарова инсулин деглудек препаратымен қоса тағы 38 дәрі-дәрмек түрін амбулаторлық емдеу тізімінен алып тастайтын бұйрыққа мамыр айында қол қойған. Яғни, 2025 жылдың қаңтарынан бастап деглудек инсулині препараты сатып алынбайды.

Диабеттік ата-аналар комитеті қоғамдық қорының директоры Руслан Зәкиевтің айтуынша, инсулин деглудек Қазақстанда 2015 жылы тіркелген. Айта кетерлігі, бұл дәрінің нарықтағы бағасы 26 мың теңгеден басталып, 33 мың теңгеге дейін жетеді.

«Ал 2019 жылдан бастап инсулин деглудек ҰКФ-ға енгізілді және стационарларда қолданылады. Деглудек инсулинінің сауда атауы бойынша тіркелген шекті бағасы бар және 2019 жылдан бастап ҚР ДСМ формулярлық комиссиясының ТМККК және МӘМС жүйесі аясында дәрілік заттар мен медициналық бұйымдар тізбесіне деглудек инсулинін енгізу туралы оң шешімі бар. ҚР ДСМ формулярлық комиссиясының 27.12.2021 жылғы №23 хаттамасына сәйкес тізбеге енгізу ұсынылды. 2023 жылы инсулин деглюдек тізімге енгізілді. Деглудек инсулинін қолданатын және оны өз есебінен сатып алуға мәжбүр болған науқастар қуанышты болды, бірақ денсаулық сақтау министрлігі басшылығының өзгеруі пациенттердің мүдделерін қажетсіз деп санауға мәжбүр етті», - дейді ол.

Бұл мәселені соңына дейін жеткізу үшін диабеттік ата-аналар комитеті қоғамдық қорының директоры Руслан Зәкиев денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназароваға 1-типті қант диабетімен ауыратын қазақстандық балалардың ата-аналарының атынан ашық хат жолдаған.

«1 типті қант диабеті (T1D) – аутоиммунды созылмалы ауру, ол ұйқы безінің инсулин шығаратын β-жасушаларының жойылуына жол береді. Бұл организмде осы өмірлік маңызды гормонның жеткілікті мөлшерін өндіруді толығымен тоқтатады. Жағдайлардың басым көпшілігінде аурудың басталуы балалық шақта болады. Экзогендік (денеден тыс өндірілген) инсулинді қолдану- T1D пациенттерінің өмір сүруіне мүмкіндік беретін жалғыз терапия. Қолданылатын инсулиннің сапасы туралы мәселе t1d бар кішкентай пациенттер мен олардың ата-аналары үшін өте маңызды», - делінген ашық хатта.

Руслан Зәкиев оның маңыздылығы тек пациенттер мен ата-аналар үшін болып отырғанын айтты. Ал денсаулық сақтау жүйесінің шенеуніктері үшін бұл маңызды болмай отыр дейді.

«Біздің елімізде бір инсулинмен емделушілерді екіншісіне немесе биосимилярларға жаппай ауыстыру жағдайлары болды, оның медициналық көрсетілімдері мен ғылыми негізделген алгоритмдер мен нұсқаулары жоқ. Соңғы уақытқа дейін мемлекет реттеген баға мәселесі шешуші фактор. Сондай-ақ T1D емдеудің сәттілігін қамтамасыз ететін маңызды фактор емдеудің дәйектілігі ғана емес, сонымен қатар емдеудегі сабақтастық болып отыр. Медицинаның бұл ғылыми негізделген принципін денсаулық сақтау қызметкерлері де қабылдамайды, жыл сайын бір пациентке әртүрлі инсулиндер сатып алынады. Мысалы, биылғы 2024 жылы T1D пациенттері бірқатар маңызды артықшылықтары бар инновациялық деглудек инсулинінің ұзартылған әсер ететін инсулинімен қамтамасыз етіле бастады, бірақ 01.01.2025 жылдан бастап денсаулық сақтау министрлігі бұл инсулинді сатып алмауға шешім қабылдап отыр. Себебі ол қазіргі уақытта 2025 жылға арналған өтінімдерден алынып тасталды», - деп жазды ол.

Руслан Зәкиев бұл жерде балалардың мүддесі ескерілмей отырғанын айтты.

«Біздің балаларымыздың өмірлік мүдделерін елемей, жазбаша өтініштерге түсініксіз жауаптар бере отыра денсаулық сақтау министрлігінің шенеуніктері ата-аналарға таңдау қалдырмай отыр. Заң аясында балаларымыздың мүдделерін қорғауға мүмкіндік беретін неғұрлым радикалды шараларға жүгінуге мәжбүр етеді. ҚР Конституциясына сәйкес, балаларға қамқорлық жасау және оларды тәрбиелеу тек табиғи құқық қана емес, сонымен қатар ата-аналардың міндеті, сондықтан біз жақын арада еліміздің барлық өңірлерінде БАҚ пен жұртшылықты тарта отырып, ата-аналардың бір мезгілде жеке пикеттерін өткізуді жоспарлап отырмыз», - деп хабарлады ол.

2021 жылы 1-типті қант диабеті диагнозы қойылған Адина Рақымжанова препараттың амбулаторлық тізімнен алынғанын естігенде көңілі түскенін айтады. 

«Бастапқыда маған левемир инсулинін жазып берген болатын. Алайда ағзамда түрлі өзгерістер болып, дозалар көбейіп отырды. Мен көп дәрігердің консультацияларынан өтіп, Ресей мен Кореяға дейін бардым. Кейін маған деглудек инсулинін жазып берді. Оның дозасы да азайып, «гипо» да азайды. Қант та өз деңгейінде сақталатын болды. Себебі инсулиннің әсері ұзақмерзімді. Осыған дейін маған жазылған өзге препараттарға қарағанда қазіргі заманға сай бейімделген. Басқа инсулинді жазып берсе де, осы түрінен ауыспадым, себебі менің ағзама сәйкес келеді. Ол кезде мен стационардан тегін алатынмын. Кейін сатып алатын болдым. Емханаға барғанымда, жыл сайын ол тізімге қосылатынын, бірақ сатып алынбайтынын айтты», - дейді Рақымжанова.

Ол жаңа ұрпақтың дәрі-дәрмегі барлығында болуы тиіс екенін айтып, бастапқыда сол үшін шағымданғанын айтты.

«Бұл инсулиннің бағасы сәл қымбаттау болуы мүмкін. Алайда олар науқастарға деп жазылған, бірақ біз қолданбайтын инсулиндерді сатып алуы мүмкін ғой. Ал олар бізге қажет емес. Біз өзімізге көмектесетін препаратты алғымыз келеді. Сол себепті мен өзім сатып алып жүрдім. Биыл, бір ай бұрын маған бірінші рет оның бір құтысын тегін берді. Дәрігер маған хабарласып, оны тегін алуға болатынын айтты. Оны барлығы күтті. Мен әдіргерлер үшін ештеңе айта алмаймын. Алайда менің емханамдағы дәрігерлер де осы инсулинді тиімділігі үшін асыға күткен», - дейді Адина Рақымжанова.

Ол денсаулық сақтау министрлігінің препаратты тізімнен шығарып тастауына қатысты пікірін айтты.

«Ол, әрине, теріс. Министрлік науқастардың сапасыз инсулинді пайдалануының әсерін түсінбей отыр. Егетін инсулиннің сапасы өте маңызды. Мен әлеуметтік желіде Руслан Зәкиевті оқимын. Мұндай жаңалықтар менің көңілімді түсіреді. Бұған қандай себеп болып жатқанын түсінбеймін. Бюджеттің шығынын қысқартқысы келсе де, өмір сүруге маңызды, сапалы инсулиндерді сатып алуы керек деп ойлаймын. Мен балалары науқас ата-аналармен де көп сөйлестім. Олар қорытындысында деглудек инсилунін өздері сатып алып жатады. Сондықтан бұл жерде препаратты бағасы бойынша таңдамайтын жалғыз оқиға жағдай деп ойлаймын», - дейді Адина Рақымжанова.

Ал кәмелетке толмаған мүгедектігі бар баланың әкесі Иван Левкович қызы Валентинаға 2022 жылдың маусымында 1 типтегі қант диабеті диагнозы қойылғанын айтты.

«Қызым дерті бойынша есепте тұр. 2022 жылы мүгедектік бойынша анықтамалық берілді. Қант диабеті бойынша диагноз қойылғаннан бастап бізге қысқамерзімді хумалог инсулинін жазып берді. Қазірге дейін біз соны қолданып келеміз. Оған көңіліміз толады. 2023 жылдың қазан айынан бастап эндокринолог маманның ұсынысымен біз ұзақмерзімді инсулинге көштік. Бұл инсулин түрінде қант бірқалыпты тұрақтанады. Биылдың қаңтар айынан бастап қамтамасыз ету тізіміне енгеніне қуандық. Алайда денсаулық сақтау министрлігі 2025 жылдың қаңтарынан бастап бұл инсулин түрін амбулаторлық тізімнен шығармақ екен», - деді ол.

Иван Левкович денсаулық сақтау министрлігі қалай жауап бергенін айтты.

«Мен өзім денсаулық сақтау министрлігіне жүгіндім. Менің шағымыма министрлік инсулиннің бір түрі қалғанын айтты. Екінші аргумент ретінде олар бюджеттің тапшылығын айтып отыр. Инсулиннің бір түрі бар дегені, ол 1 және 2 қант диабетіне арналған. Ал бірінші типтегі қант диабетіне арналған инсулин екіншісіне келмейді. Инсулиннің әр түрі тетіктері бойынша әртүрлі болады. Ол кейбіреуіне келеді, кейбіріне қонбайды. Мен министрліктен кәмелетке толмаған балалар үшін ол инсулин түрін қалдыруды сұрадым. Балалар әлеуметтік әлсіз топқа жатады. Мен дәрігер болмасам да, биологиялық терапияны бір препараттан екіншісіне ауыстыру баланың ағзасына қатты әсер ететінін білемін», - деді ол.

Иван Левкович тағы бір мәселенің басын ашты.

«Кәмелетке толғаннан кейін қант диабеті бар балалардың мүгедектігі жойылады. Оны да бюджеттің тапшылығына сілтеп отыр. Себебі мүгедектігі бар адамға жәрдемақы беріледі. Ал ересек диабетшілер де дәрі қолданып, емделуді жалғастыра береді. Мен тағы бірнеше мәселе бойынша министрлікке сұрау жолдадым», - дейді Левкович.

Azattyq Ruhy тілшісі денсаулық сақтау министрлігіне бұл мәселеге қатысты сұрау жолдады.