Тағы бір қазақстандық сәбиге әлемдегі ең қымбат дәрі егілді

Azattyq Rýhy

Науқас балаға Zolgensma препаратын «Қазақстан халқына» қоры алып берді

Тағы бір қазақстандық сәбиге әлемдегі ең қымбат дәрі егілді
Фото: qazaqstanhalqyna.kz

«Қазақстан халқына» қорының арқасында Тараз қаласының кішкентай тұрғыны Нұрислам Маратқа «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) Қазақстанда тіркелмеген қымбат препараты егілді. Дәрілік зат жұлынның бұлшықет атрофиясын (SMA) емдеу үшін қолданылады, деп хабарлайды Azattyq Ruhy.

Бұған дейін Нұрисламнан биоматериал алынып, анализі мен салмағының нәтижелеріне сәйкес жеке препаратты шығару үшін Novartis компаниясына жіберілген болатын. Өндірушінің хаттамасы бойынша дәріні дене салмағы 13,5 кг дейінгі 2 жастан аспаған балаларға қолдануға рұқсат етіледі.

Дәрілік заттың инфузиясын енгізу дәрігерлердің бақылауымен Ана мен бала ұлттық ғылыми-медициналық орталығында жүргізілді. Емдеуші дәрігердің айтуынша, дәріні егу сәтті жүргізілді, баланың жағдайы тұрақты. Қазіргі таңда Нұрислам анасымен бірге үш айлық карантинде. Олар дәрігерлердің тұрақты бақылауында және апта сайын баладан анализ алынады.

«Ұлым 1 жас екі айда. Дәрі салынғаннан кейін жағдайы жақсарды деуге болады. Осыған дейін басын көтере алмаса, қазір басын 5-7 минуттай ұстай алады. Бұл біз үшін зор қуаныш. Қолдау көрсеткен баршаңызға көп рахмет. Сіздер болмасаңыздар, балам үшін мұндай мүмкіндік болмайтын еді», – деді көзіне жас алған анасы Әйгерім Сариева.

Нұрислам – жанұядағы үш баланың ең кенжесі. Әйгерім осыған дейін университетте жұмыс істесе, жұбайы мемлекеттік қызметте. Әйгерімнің айтуынша, ол Нұрисламның емі үшін қаражат жинап, қор ашқан емес. Бірден «Қазақстан халқына» қорына жүгінген соң, Қордың Сарапшылық комитеті қымбат дәріні сатып алуды мақұлдаған.

Zolgensma – гендік бұзылудан туындаған жұлын бұлшықет атрофиясы бар науқастарды емдеуге арналған гендік терапия препараты. Орфандық науқастарға арналған дәрі-дәрмектердің қымбаттығына байланысты мемлекеттік денсаулық сақтау жүйелері оларды сатып алуды қаржыландыруды толық қамтамасыз ете алмайды. Әлемде мұндай препараттарды қайырымдылық ұйымдары арқылы сатып алу тәжірибесі таралған. «Қазақстан халқына» қоры орфандық ауруларға шалдыққан науқастарға көмек көрсетуді қызметінің маңызды бағыттарының бірі ретінде қарастырады.

Бүгінгі таңда Қор 11,3 млрд теңгеден астам сомаға сирек және ауыр сырқаттары бар 53 науқасты дәрілік заттармен қамтамасыз етті. Олардың 44-і – орфандық ауруға шалдыққандар (олардың 37-сі балалар).

×
Бұл желілік ресурстың ақпараттық өнімдері 18 жастан асқан адамдарға арналған.