Қазақстанда алғаш рет сәбиге әлемдегі ең қымбат дәрі егілді

Елімізде алғаш рет бар төрт айлық сәбиге әлемдегі ең қымбат дәрі егілді. Жұлын-бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған қыз балаға «Қазақстан халқына» қоры Золгенсма препаратын арнайы сатып алған. Шетелдік компания бұл дәріні әр науқасқа жеке шығарады. Ал бір дозаның құны шамамен миллиард теңге тұрады, деп хабарлайды Azattyq Rýhy тілшісі «Хабар 24» телеарнасына сілтеме жасап.

Айнамкөз – отбасында төртінші бала. Туғанына бір жарым ай болғанда анасы қызының денсаулығында кінәрат барын бірден байқаған. Кішкентай ғана бөбегінің саусақтары мен бақайын қимылдата алмайтынын білді. Бірден дәрігерге қаратып, сансыз сараптамадан өткізген. Алайда генетикалық сараптама нәтижесі бойынша жұлын-бұлшықет атрофиясы екені анықталған.

«Қан қорытындысы арқылы САМ деген диагноз қойып берді. Дәрінің тұратын құнын айтты. Ондай құнды жинау мүлде мүмкін емес еді. Бұл дәрі Қазақстанда ешқашан тіркелмеген екен. Қазақстан халқына қоры келісім жасапты. Қазір баламның жағдайы жақсы, бірқалыпты», - дейді Айнамкөздің әкесі Бақсиық Сатығалиев.  

Қазір Айнамкөз анасымен карантинде, дәрігерлердің бақылауында жатыр. Енді 8 сәуірге дейін екпені тағы үш балаға салу жоспарланған. Балалар ұлттық ғылыми медициналық орталыққа жатқызылды. Олардың да биоматериалы шетелдік дәрі өндіруші компанияға жіберілді. Мамандардың сөзіне сенсек, жалпы еліміз бойынша, бұл диагнозбен 120 пациент есепте тұр.

«Қазақстан халқына» қоры сирек кездесетін генетикалық ауруы бар тағы 22 пациенттің өтінішін мақұлдады. Енді олар үшін бұрын Қазақстанда тіркелмеген басқа да қымбат дәрілер сатып алынады.

Золгенсма екпесін тек салмағы 13,5 келіден аспайтын, екі жасқа дейінгі балаға ғана салуға болады. Бұл – өндірушінің талабы. Ал шет елдерде тек ата-ана мен дәрігерлер жауапкершілікті өз мойнына алған жағдайда ғана екі жастан асқан балаларға салынады екен.

«Кей өңір пациенттердің көбін «Қазақстан халқына» бар деп жібереді екен. Салы суға кеткен ата-ана баласы үшін жанұшырады. Бізге соңғы үміт артып келеді. Негізі әр облыстың бюджеті кем дегенде бір баланы тапшы дәрімен қамтамасыз етуге жетеді ғой. Біз бюджет үйлестіретін ұйым емеспіз», - деді «Қазақстан халқына» ҚҚ орфандық аурулар комитетінің мүшесі Эльмира Әлиева. 

Қорда Цистикалық фиброз ауруы бар 16 баланың өтініші қаралды. Жалпы бүгінде елімізде орфандық аурулардың 62 түрі ресми тіркелген. Қазақстанда 27 мыңнан астам бала сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан.