«Көбелек синдромына» шалдыққан бүлдіршінге Әлия Назарбаеваның қоры көмек көрсетті

Алматы облысының туғаннан буллезды эпидермолиз, яғни, «көбелек» синдромына шалдыққан тұрғыны – 9 жасар Жанар  Жалғасбайға Әлия Назарбаеваның қоры жаңа оқу жылына компьютер мен қажетті дәрі-дәрмек жеткізіп берді.

Бұл туралы Azattyq Rýhy тілшісіне Жанардың әжесі Зульфия Алжанова хабараласып айтты.

«Әлия Назарбаева» қайырымдылық қорының өкілі немереме компьютер және қажетті дәрі-дәрмектерін әкеліп берді. Кішкентай Жанарымның қуанышында шек жоқ, сыйға алған компьютерімен сабақ оқып отыр. Сіздердің сайттарыңызда жарияланған материалдан кейін біраз адамдар хабарласып, жылы сөзбен болсын, өз қолдауларын білдіріп жатыр. Жанұямның атынан редакцияға және біз үшін алаңдап жатқан барша қазақстандықтарға алғысымды білдіремін!», - деді Зульфия әжей.  

Әжесінің айтуынша, Жанардың денсаулығы көңіл көншітерліктей емес. Алдағы күндері бүлдіршін ауруханаға жатып, тағы ем алады.

«Денесі көп қанайтындықтан,  гемоглабині 70-тен 59-ға түсіп кетті. Қазір портал арқылы Педиатрия  институты орталығында емделуге дайындалып жатырмыз. Біраз күн ауруханада боламыз», - деді Жанардың әжесі.   

Еске салайық, 20 тамызда Azattyq Rýhy мемлекеттен көмек ала алмай отырған «көбелек синдромына» шалдыққан балалардың ата-анасының шағымын тыңдап, арнайы репортаж әзірлеген еді. Аталған репортаждан кейін тілшімізбен кездескен Денсаулық сақтау министрлігінің вице-министрі Ажар Ғинаятқызы балалардың мәселесін бір-екі айда шешуге уәде берген. ДСМ өкілінің айтуынша, «көбелек синдромына» шалдыққан балаларға қаражат бөлу мәселесі аймақтағы жергілікті әкімдіктерге тапсырылды.  

Оқи отырыңыз: «Көбелек синдромына» шалдыққан балалардың ата-анасы Тоқаевтан көмек сұрайды

Буллезды эпидермолиз – өте сирек кездесетін тері ауруы. Аталған дерті бар адамның терісі көбелектің қанаты сынды жұп-жұқа, өте нәзік болады.

Айжан Қалиева, Нұр - Сұлтан