«Көбелек синдромына» шалдыққан балалардың мәселесі 1-2 айда шешіледі – вице-министр

Қазақстандағы буллезды эпидермолиз (Көбелек синдромы) ауруына шалдыққан балаларға әкімдіктер 1-2 ай ішінде тиісті көмек беруді қайта бастауы тиіс. Бұл жөнінде бүгін Azattyq Rýhy тілшісіне Денсаулық сақтау министрінің орынбасары Ажар Ғиният айтып берді.

Оның сөзінше, Көбелек синдромына шалдыққан балалардың денелерін таңатын дәкенің нақты бағасы белгіленбегендіктен, министрлік оны 2 жыл бойы алып бере алмаған. Енді бұл жұмысты әкімдіктерге бағыттап отыр.

«Республика бойынша буллезды эпидермолиз ауруына шалдыққан 83 бала бар. Осы балалардың денелеріне таңатын медициналық материалдардың жоқтығы жайлы ата-аналар көп айтты. Екі-үш жылда министрліктің бұйрығына қосымша енгізіліп, ол республикалық деңгейде берілуі тиіс болған екен. Бұрын материалды жергілікті бюджет арқылы әкімшіліктер беріп отырған. Ал, оның бағасы белгіленбегендіктен, министрлік былтыр да, биыл да оны алып бере алмады. 7 өңірде оларға денесіне таңатын дәкесін, жағатын майын алып береді. Қалған 10 өңірде бұл жұмыс жүргізілмеген», - деді Ажар Ғиният елордадағы фтизипульмунологиялық орталыққа келген кезінде.

Сондықтан министрлік барлық әкімдікке хат жолдап, балаларға жергілікті бюджеттен көмек беруін сұраған.

«Көмек республикалық бюджеттен болатыны туралы бұйрық шыққандықтан, олар жұмысты тоқтатқан. Енді біздің хат жолданса, көмек көрсетеміз деп отыр. Біздің ойымызша, мәселе 1-2 айда шешіледі. Бұл сұрақ енді жергілікті мәслихат деңгейінде көтеріледі», - деді вице-министр.

Еске салайық, 20 тамызда Azattyq Rýhy мемлекеттен көмек ала алмай отырған «көбелек синдромына» шалдыққан балалардың ата-анасының шағымын тыңдап, арнайы репортаж әзірлеген еді.  

Буллезды эпидермолиз - өте сирек кездесетін тері ауруы. Аталған дерті бар адамның терісі көбелектің қанаты сынды жұп-жұқа, өте нәзік болады.

Абай Сейфулла, Нұр-Сұлтан