Гемофилияға шалдыққан 434 баланың тағдыры қыл үстінде тұр – аналар көмек сұрайды

Алматыда қаны ұйымайтын гемофилия дертіне шалдыққан балалардың ата-аналары Денсаулық сақтау министрлігіне өкпесін жеткізді. Олар аталған ведомствоның сирек кездесетін ауруға немқұрайлы қарауынан сырқаттардың көз жұмып жатқанын айтуда. Себебі, өмірлік маңызы бар дәрі-дәрмектер тым кеш әрі тиісті мөлшерден аз беріледі екен. Бұл туралы КТК арнасы хабарлады.

10 жасар Рақымның өмірі дәріге байлаулы. Балаға екі жасында гемофилия диагнозы қойылған. Уақыт өткен сайын дерт өршіп, қазір қауіпті ингибиторлық түріне ауысыпты.

«Аяқ астынан гемартроз, яғни тіземіз қақсап кетеді. Қолы қисықтау, онда да гемартроз бар. Жолда жүргенде, селкілдейсің, сондайда мұрнынан қан ағып кетеді. Соққы алуға болмайды, ішінен қан кетуі мүмкін, қатты көгеріп, қызылшадай қызарады», – дейді Рақымның анасы Әсел Ақтамжанова.

Баланың терісін тіліп кетсе болды, қан тоқтамайды. Әсел секілді ұлы сирек кездесетін дертке шалдыққан ата-аналардың Денсаулық сақтау министрлігіне өкпесі қара қазандай. Олар гемофилияның әлеуметтік мәселе екенін айтады. Алайда ведомство бұған селқос қарап отыр дейді. Мәселен, биылдан бастап қаны ұйымайтын сырқаттарды гематологтар емес, педиатр мен терапевт қарайтын болыпты. Ал бұл мамандар өмірлік маңызы бар препараттарды науқастарға қажетті мөлшерде бермей отыр екен.

«Гематолог бізге бір жылға кәдімгідей қорымен есептеп беретін. Ал биыл... Мен бұрын, 2020 жылға дейін 24 құты алғанмын. Кеше бірінші рет тек 13 құты берілді», – дейді «Гемофилиямен ауыратын мүгедектердің қазақ қауымдастығы» қоғамдық ұйымының мүшесі Айнұр Серікханова.

Ал науқастарға аптасына үш рет дәрі егу керек. Қан тоқтамай қалса, оның мөлшерін арттыруға тура келеді. Дәрісіз дерт өліммен аяқталады. Мәселен, жуырда қажетті препараттың тапшылығынан бір науқас қайтыс болыпты. Ал министрлік дәрі-дермекке бөлінетін қаржыны қысқартып тастады дейді жиналғандар. Сондай-ақ, тендер тым кеш өткізіледі екен. Соның кесірінен дәрі уақтылы берілмейді. Туабітті ауру азабын тартқандардың мүгедектік алуы да бас қайғы.

«Мұндай диагнозы бар науқастардың жүріп-тұруы қиын. Алайда Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігі гемофилия мүгедектікке жатпайды деп шешіпті. Өйткені, олар гемофилияның қандай дерт екенін білмейді. Бұған Денсаулық сақтау министрлігінің аурудың заңдық тетігін бекітпеуі себеп. Қазір науқастар әлеуметтік қорғаусыз қалып отыр», – деді  «Гемофилиямен ауыратын мүгедектердің қазақ қауымдастығы» қоғамдық ұйымының президенті Тамара Рыбалова.

Қаны ұйымайтын дертке шалдыққан жандардың басына түскен қиындық мұнымен бітпейді. Елімізде бұл дертке шалдыққандарды емдейтін арнайы орталық та жоқ. Сонымен қатар гематолог мамандар тапшы.

Балаларының көз алдында солып бара жатқанын алға тартқандар жауапты ведомствоның тез арада мәселені майшаммен қарауын талап етеді. Өйткені еліміздегі аталмыш дерт дендеген 434 бала мен 844 ересек адамның тағдыры қыл үстінде тұр.