Олар қоғам тарапынан жасалатын қысым аз емес екенін айтады
Еліміздегі отбасылардың 3,7 пайызына тән ауыр статистика бар - отбасында бір адам психикалық ауруға шалдыққан. Бұған дейін Azattyq Rýhy психиатр әрі психотерапевт Арай Әлғожинамен сұхбаттасып, шизофрения диагнозы, оның белгілері мен көктемде қозатын ауру түрлері туралы сөйлескен едік.
Материалымыздың бұл бөлімінде ерекше баласы бар ата-аналардың жанайқайы, қоғам тарапынан жасалатын қысым мен өзге де проблемаларға назар аударғымыз келеді.
Психикалық денсаулықты жақсарту мен қолдау - босануға дейін, жүктілік және нәресте 1 жасқа толғанға дейінгі кезеңнен бастап адам өмірінің соңына дейін маңызды болатын процесс. Астанада кішкентай бүлдіршіннің бетін тіліп кеткен науқас баланың анасын жазғыруға асыққаны есімізде. Әрине, күштіге қарағанда әлсізді, мықтыға қарағанда әлжуаз тарапты қолдау заңдылық. Алайда ерекше балалардың ата-аналарының сезімі қандай? Олар қоғам тарапынан жасалып жатқан ақпараттық қысымда қалай күн кешіп жүр деген сұрақ туындайды.
«Аутизм деген диагнозды есту қорқыныш болды»
Блогер Перизат Қаппарова үшінші баласына аутизм спектрінің бұзылысы диагнозы қойылғанын оңайлықпен қабылдай алмаған.
«Екі балаңның да дамуы қалыпты болған соң, үшінші балаңнан кінәрат шығады деп ойламайды да екенсің. Жолдасым да, оның әкесі де өте сабырлы жандар. Сол себепті балам өз-өзімен отырып, қозғалысы аз болған соң, әуел баста «менің де балам сондай сабырлы шығар» деп ойладым. 1 жас 8 айында кезекті тексерістен өтуге невропотолог дәрігерге бардық. Сол кезде маман тілі кеш шығып жатыр деді. Түзету орталықтарына баруымыз керек деді», - дейді Перизат Қаппарова.
Дәрігер алғашқы сигналын берсе де, Перизат баласының денсаулығындағы бұл белгілерді «қалыпты» жағдайға балаған.
«Кейін үйдің қасындағы кәдімгі балабақшаға бердік. Екінші күні маған балабақша қызметкерлері қоңырау соғып, «балаңызды алып кетіңіз, түсінігі жоқ» деді. Сонда ғана «менің баламның денсаулығында бір ерекшелік бар» деген жаман ой селт еткізді. Осылайша, 2 жасынан бастап түзету орталықтарына апара бастадық. Елімізде балаға аутизм диагнозын психиатр 3 жастан бастап қояды. Қазір тек психиатрдің айтуымен қойылатын диагноздарға нутрицолог, остеопат сынды мамандар «балаңда аутизм сияқты, мына дәріні іш» деп айта береді. Көп ата-ана психиатрға барудан қорқады. Шыны керек, мен де үш рет жазылып, жақында ғана баруға жүрегім дауалады. Себебі аутизм деген диагнозды естуден қорықтым», - дейді Перизат.
Перизат Қаппарова психиатрдан қашқақтап, қорқыныштан қаралмай жүрген ата-аналарға ақыл-кеңесін айтты. Писхиатрға қаншалықты ерте қаралсаңыз, соншалықты көп нәрсе ұтасыз» дейді ол.
«Бұл диагноз бойынша мемлекет тарапынан мүгедектік рәсімделіп, ай сайын төлем алуға болады. Тегін оңалту оралықтары да жұмыс істейді. Бірақ тегін болған жерде кезек те болады. Қазір ерекше бала өте көп. Түзету орталығында даун, церебралды паралич сынды диагнозы бар өзге балалар да емделеді. Ал аутизм диагнозы бар баланы емдеудегі құнды ресурс ол – уақыт. Қаншалықты ерте бастайсың, соншалықты балаңды нормаға жақындата аласың. Өзім тегін түзету оралықтарына бармадым. Қазір жеке клинкаларға барып жүрміз. Әлі де баламды мүгедектігі барлар қатарына ресми қоспадым», - деді блогер.
«Тегімізде ерекше бала бар деуге ұялады»
Оның айтуынша, жеке меншік клиникалардағы баланы түзету процедуралары 150 мың теңгеден басталады. Ал барынша қамтылған түзету орталықтарына қарату 250 мың теңгеге дейін барады екен.
«Бұл орташа есеппен бір адамның айлығы. Сондықтан бір отбасыға әжептәуір салмақ түсіреді. Ал аутизм диагнозынан айығу мүмкін емес. Өзінің жағдайын өзі жасап, күтіне алатындай, тамағын ішіп, киінетіндей дәрежеге жеткізуге әбден болады. Сол себепті де түзету орталықтарына бару міндет. Онсыз нәтиже болмайды. Бізде көп ата-ана дер кезінде түзетуге бармай, уақыт жоғалтып жатады. «Ерке ғой, тілі кеш шығып жатқаны содан» деген сөздерді тыңдамау керек», - дейді ол.
Ана ретінде өз балаңның кінәратын көріп, сезіп тұрған жағдайда да, бірден еміне кірісіп кетуі психологиялық тұрғыдан өте ауыр дейді кейіпкеріміз. Себебі жолдасы, оның туған-туысының қас-қабағына, пікіріне де алаңдайтын әйелдер көп. Қазір блогер ретінде Перизат Қаппарова осы мәселені көп қозғап жүр. Сол баласы науқас қыз-келіншектердің көбі отбасы тарапынан жасалған қысым жайлы айтады екен. Күйеуі, енесі, туған-туысқандары «біздің отбасында ерекше бала бар» деген сөзден ұялатын көрінеді.
«Уақыты келгенде тілі шығады, баланың дені сау, көрінген жерге апарып емдетпе, оңалып кетеді» деген адамдар баланың алтын уақытын алады. Бұндай жағдайда анасы ешкімді тыңдамауы керек. Бәрі бір кейін де анаға «сен баланы дұрыс бақпадың, дұрыс қарамадың» деген ауыр сөздер келеді», - дейді Қаппарова.
«Шарлатандар аутизмді емдеймін дейді»
Блогер ерекше балалардың ата-анасын аяп, оларды менсінбей, кейде тіпті жазғыратын жағдайлар мүлде болмау керек дейді.
«Адамдар бұндай балалардың ауруы жұғып кететіндей, сескенеді. Кездесе қалса, үңіліп қарайды. Сондықтан, ізгі қоғам сияқты өздері де, бала-шағасы да науқас балаларға телміре қарамағаны жөн болар еді. Ал біздің қоғамда керісінше «ондай баланы қамап өсіру керек, оқшаулау керек» деп айтатын жандар көп. Артық сөзден аулақ болған абзал деп ойлаймын», - деді блогер.
Айтуынша, қазір дамуы тежелген балалар көбейген деген таптауырын бар. Оның пікірінше, науқас балалар бұрын да болған, бірақ, диагностика жақсы дамығандықтан, қазір олар көп анықталып жатыр.
«ТМД елдерінде аурудың халықаралық классификациясының 10-тармағы бойынша аутизм - тек балалардың ауруы. Ал бала 18 жасқа толғаннан кейін оған автоматты түрде басқа диагноз қойылады. Біздің елімізде ата-аналар АХК-11 классификациясын күтіп жүр. Себебі ол шетелде сияқты 18 жастан кейін осы диагнозды растауға мүмкіндік береді», - деді ол.
Қаппарованың айтуынша, қоғам әлі де инклюзивті болуға дайын емес. Қатігез адамдар әлі де бар. Мысалы, сау балалар мен ерекше балалардың бірге білім алуына қарсы ата-аналар да жоқ емес.
«Әр ата-ана өзінің баласының мүддесін ойлайтыны рас. Олар мұғалім болсын, тәрбиеші болсын ерекше балаға көбірек көңіл бөлетінін айтады. Дегенмен қоғам ізгіленіп жатыр деп айтуға үміт бар. Қазір бұл диагноз бойынша адамдар көп біле бастады. Қазір неше түрлі шарлатандар емделмейтін аутизмді «емдеймін» дейді. Емшілер қабылдау үшін 200, 250 мың теңге алады. Алайда аутизмді емдей алмайды. Олар өздерінің емімен қатар, түзету орталықтарына да баруға кеңес береді. Ал түзету орталығына барып жүрген балада онсыз да алға жылжу болады. Осындайға алданбау жайлы мен өз блогымда да жиі айтамын», - деді ерекше баланың анасы.
Блогер ерекше балалардың жағдайы мен қоғам тарапынан жасалатын қысым, олардың ішкі сезімі, күресі жайлы тек өзінің басына түскенде ғана түсінгенін жеткізді.
«Балаңа қатысты сөз бен көзқарастарды тек өз басынан өтіп жатқан адам ғана түсінеді. Қалғандары түсінбей жатыр деп, оларды жазғырудың да қажеті жоқ деп ойлаймын. Әзірге бұл диагноз «тас түскен жеріне ауыр» дегенмен тең болып тұр», - деп түйіндеді ол.
«Ерекше баланы тәрбиелеу – ананың жеке трагедиясы»
Ал біздің келесі кейіпкеріміздің баласы отыз жаста, оның церебралды паралич деген ауыр диагнозы бар. Ақсәуле Темірова осы кезеңде қабылдаудан көнуге дейін басынан өткен сезімдері жайлы айтып берді.
«Әрине, сәби дүниеге келгенде оның ерекшелігі жайлы мүлдем ойламадым. Төртінші баламда мұндай кінәрат болады деген үш ұйықтасам, түсіме де кірмейтін. Бастапқыда оны қабылдау қиын болды. Жұрттың сөзі, үйге келгендердің пікірі жүйкені жұқартпай қоймайды. Бірақ ерекше балаң сау балаңнан да саған тәуелдірек екенін түсінесің. Оған анасындай ешкімнің жаны ашып, түсінбейді», - дейді ол.
Кейіпкердің айтуынша, ерекше баланың анасында екі есе күш-жігер, төзім болуы керек.
«Жылдар бойы балаң үшін мықты боласың. Көзді ашып-жұмғанша 30 жыл уақыт өте шықты деуге сену де қиын. Үнемі үйге жіпсіз байлаулы боласың, өзіңнің тұлға, әйел ретінде кейбір арман-мақсаттарыңмен де қоштасуға тура келеді екен. Әрине, ешбір ана өз баласының ауру болып туғанын қаламайды. Біз де кішкентай кезінен түзету орталықтарына шамамыз келгенше тасыдық. Алайда жағдай қатты өзгерді деп те айта алмаймын. Кейде қонаққа, туған-туысқандардың тойларына ертіп барамын. Сұқтанған көз, жазғырған көзқарасты елемеуге тырысамын. Бұл ананың ешкімге айта алмайтын мұңы, ешкім түсінбейтін трагедиясы. Сондықтан ешкімге налымай өмір сүруді үйрендік. Менің балам неше жасқа келсе де, әлжуаз. Сондықтан оның жанынан табылу - менің басты міндетім», - дейді Темірова.
Сайып келгенде ерекше бала тәрбиелеп отырған ананың міндеті мен жауапкершілігінің жүгі ауыр. Қалыпты баланың мейірімді, адамгершілігі мол адам болып қалыптасуы үшін жанталасатын ана, ерекше баласын қалыпты қатарға қосу, өзін-өзін күту, ұстауы үшін көп тер төгеді.
Келесі материалымызда біз мемлекет ерекше балалаларға, психикалық ауруы асқынған адамдарға тең мүмкіндіктер ұсына алып отыр ма деген сұрақтың жауабын іздейміз.