Даун синдромына шалдыққан балаларға карантиннің кесірі тиді - Қоғамдық қор құрылтайшысымен сұхбат

Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлемде әрбір 800-ші бала Даун синдромы диагнозымен өмірге келеді. Хромосомдық ауытқу емделмейді. Дегенмен, мұндай кемістікпен туған балаларды қоғамға бейімдеуге болады. Испандық Пабло Пинеда – Даун синдромына шалдығушылар арасында әлемде алғашқы болып жоғары оқу орнының дипломына ие болған педагог. Оның бұл жетістігін әзірге ешкім қайталаған жоқ. Сонымен қатар Пинеда киноактер мамандығын меңгеріп, «Yo tambiеn» фильмінде басты рөлді сомдап, сол үшін халықаралық сыйлыққа ие болған. 

Петропавл қаласының тұрғыны Анастасия Щвецтің қызы Татьянаның осындай диагнозбен өмір сүріп келе жатқанына 15 жыл. Анасы үшін Таняның басқа балалардан еш айырмашылығы жоқ. Ол өзгелердің де мұндай жандарға өзі сияқты қарағанын қалайды. Ерекше балаларды қоғамға қалай бейімдеуге болады, Қазақстанда олардың білім алып, жұмыс істеуіне қаншалықты жағдай жасалған? Осы және басқа да мәселелер төңірегінде Azattyq Rýhy тілшісі Даун синдромына шалдыққан балалар мен ересектерге көмек беруге арналған «Күн балалары» қоғамдық қорының құрылтайшыларының бірі Анастасия Швецпен сұхбаттасқан еді. 

- Қазақстандық қоғам инклюзияға қаншалықты дайын? «Күн балалары» қоғамдық қорына ата-аналар көбіне қандай көмек сұрап келеді?

- Петропавл қаласында мен білетін 45 бала Даун синдромына шалдыққан. Өкінішке орай, Солтүстік Қазақстанда мұндай диагнозбен қанша бала тіркелгені жайында нақты мәлімет ала алмадық. Облыстық денсаулық сақтау басқармасымен байланыс орнату мүмкін болмады. Даун синдромына шалдыққан балалар дүниеге келгенде олардың ата-аналарына үлкен қолдау қажет. Осы мақсатта өзіміз ең маңызды ақпараттарды жинап, түрлі буклеттер шығардық. Тығырыққа тірелген ата-аналар бізден көмек сұрап, қолдауымызға ие болады. Біздің қатарымыздағы аналар арасында тәжірибелі жандар баршылық. Олар мұндай проблемаға тап болып, қалай әрекет етерін білмей қиналған жастарға айтарлықтай көмек көрсетер еді. Осындай ниетпен облыстық денсаулық сақтау басқармасына өтініш жасадық. Дәрігерлер сырқат балалардың ата-аналарын бізбен байланыстырып, қоғамдық қор мүшелерінің телефон номерлерін берсе екен деп ойладық. Алайда біздің ұсынысымыз аяқ асты қалды. Көптеген ата-аналар үшін бұл - стресс, депрессия. Біз үлкен жұмыс жүргіземіз. Оларды бойындағы үрейін жеңіп, қиындықпен күресуге үйретеміз.  

- Даун синдромы – бала анасының құрсағында жатқанда анықталатын дерт. Қазақстанда қаншалықты дұрыс диагноз жасалады? Көптеген әйелдер жүктілікті медицинаның көмегімен тоқтатуға мәжбүр болып жатады. Өзіңіз ерекше баланы дүниеге әкелетініңізді білдіңіз бе?

- Бұл геннің мутацияға ұшырағаны соншалық, аталған диагноз туралы ата-аналардың 90 пайызы бала туғаннан кейін, кейбірі бірнеше жылдан кейін ғана біледі. Бірінші сыныпқа барғанша баласының кемістігі жайынан мүлде бейхабар болғандар да бар. Біз де Даун синдромы жайында қызым туғаннан кейін ғана білдік. Арнайы талдау тапсырдық. Ол Омбыға жіберілді. Жауап 2-3 айдан кейін ғана келді. Даун синдромы диагнозы қойылды. Нұр-Сұлтан қаласына диагностикаға барып, шаранаға алдын-ала қойылған диагноз расталмай, туғаннан кейін ғана хромосомдық ауытқу белгілі болған жайттарды білемін. Кіндіктен алынатын талдау – қауіпті сараптама. Сондықтан екінші баламды дүниеге әкелгенде одан бас тарттым. Дені сау сәби дүниеге келді.   Екеуінің арасы 11 жас. Тұңғышымызбен талай қиындыққа тап болғандықтан бойда үрей болғаны рас. Бірақ қазір бәрі жақсы. Үш бала тәрбиелеп отырмыз.

- Өзіңіздің балаңыз неше жаста? Қиындықтарды қалай жеңіп келесіздер?

- Қызым 10 жасқа келгенше өзімді барша әлемде осындай баласы бар жалғыз адам ретінде сезіндім. Интернет арқылы өзім сынды әйелмен таныстым. Желі арқылы араласа бастадық. Басқа да ата-аналарды іздедік. Қиындықтар жетерлік. Оны бірігіп қана еңсере аламыз. Мәселен баламды жасы келгенде жалпы білім беретін мектепке бердім. Мұғалімдер ондай балаларға тиісті деңгейде көңіл бөлмейтініне көзім жетті. Байқауларға, мектепішілік шараларға қатыстыру арқылы оларды қоғамға бейімдеу жағынан ештеңе  жасалмайды. Егер үйде отырса, бала мүлде ұмыт қалады. Біз үшін баламыз мүгедек емес. Жұрт қатарлы балабақшаға, үйірмелерге барды. Диагнозы болғандықтан, оған ешқандай «жеңілдік» жасаған жоқпыз. Себебі аяушылық сезім арқылы адамға пайда емес, зиян әкелесің. Күйеуім екеуміз ұл-қызымызға тең қараймыз. 

- Ерекше қажеттілігі бар балалар мектепті тәмәмдаған соң білім алуға, мамандық иесі атануға қаншалықты жағдай жасалған?

- Петропавлда анайы бір ғана колледж бар. Оған түсіп, оқуға болады. Тек колледжді тәмәмдағаннан кейін жұмыс табылмайды. Мемлекет біздің балаларымызға жұмысқа тұруға жәрдемдессе деп ойлаймын. Мәселен өзімнің қызым тіккенді жақсы көреді. Оның осы қабілетін дамытуға күш саламыз. Қыздар жағы жастықтың тысы, төсек-орын тіксе де қолынан келеді. Өткен жылы Петропавлда Даун синдромына шалдыққан 5 бала мектепті аяқтады. Өкінішке қарай, ешқайсысы білімін жалғастыра алмады. Ата-аналар арнайы колледжге оқуға түскен балаларының құжаттарын алып кетуге мәжбүр болды. Өйткені қызметкерлер оқушыларға дұрыс қарамаған. Біздің балаларға ерекше қарым-қатынас керек. Мәселен оларды бір топта ересектердің қарауынсыз қалдыруға болмайды. Әрқайсысының даму деңгейі әртүрлі. Бала ғимараттан шығып кетіп, адасып қалуы немесе басқа да келеңсіз жағдайлар болуы мүмкін. Колледжде осындай жайттар ескерілмеді. 

- Коронавирус пандемиясына байланысты орта және жоғары буын оқушылары қашықтықтын білім алуға мәжбүр. Көп ата-аналарға салмақ түсті. Бұл жағдай ерекше қажеттілігі бар балаларға қалай әсер етті?

- Ерекше диагнозы бар балалар карантин кезінде төрт қабырғаға қамалып қалды. Еліміз үшін осындай күрделі кезең оларға оңай тиіп жатқан жоқ. Пандемияға дейін бір-бірімізбен кездесіп тұратынбыз. Балалар бір серпіліп қалатын. Қазір балалар оқшауланып қалды.  Бұған дейін оларды дамыту үшін алға жасаған қадамдарымыз кері кетті. Балаларға араласатын орта керек. Бұған дейін аптасына бірнеше мәрте кездесіп, түрлі үйірмелерге баратын балалар үйде отырды. Енді оларға қоғамға қайта бейімделуге тура келеді. Балалардың координациясы бұзылған. Сондықтан көпшілігі би үйірмесіне барады. Біз оған жарты жыл бойы қатысқан жоқпыз. Жаттығуды жуырда қайта бастадық. Бала барлығын ұмытып қалыпты. Енді қайтадан, бәрін басынан бастауға тура келді. Карантиннің кесірінен үйренгеніміздің бәрінен айрылып қалдық. 

Даун синдромымен туған балалардың әрқайсысы әртүрлі. Бірінің бойындағы ауытқушылық көбірек байқалса, кейбірін қатарластарынан айыру қиын. Дегемен оларды біріктіретін бір қасиет бар. Ол – мейрімділік. Олар өтірік айтуды білмейді, өздері де тез алданып қалады. Басқаларға бауыр басып, жақын тартады. Сондықтан кейде оларды «күн балалары» деп те атайды. 

- Сұхбаттасқаныңыға рахмет!

Эльмира Мәмбетқызы, СҚО