Қазақстанда аутизм диагнозы 18 мыңнан аса адамнан анықталды
Елордада аутизм спектрінің бұзылыстары (АСБ) бар балалардың ата-аналарына арналған жыл сайынғы Autism Talks-2026 кездесуі өтті. Жиында 500-ден астам қатысушы – ата-ана, сарапшы және маман бас қосып, қоғамда жиі көтерілмейтін өзекті мәселелерді ашық форматта талқылады. Іс-шара аутизм туралы ақпарат тарату жөніндегі дүниежүзілік күнге орай ұйымдастырылды, деп хабарлайды Azattyq Rýhy.
Кездесуді «Bolashak Charity» қоғамдық қоры өткізді. Жоба төртінші жыл қатарынан «AMANAT» партиясының қолдауымен «Кедергісіз келешек» бағдарламасы аясында жүзеге асырылып келеді. Биыл спикер ретінде қатысуға 100-ге жуық өтінім түсіп, нәтижесінде еліміздің бірнеше қаласынан 10 спикер іріктелді. TED Talk форматында өткен сессияларда ата-аналар мен практиктер өз тәжірибелерімен бөлісті. Сондай-ақ іс-шара аясында ерекше қажеттіліктері бар жасөспірімдер дайындаған бұйымдардың жәрмеңкесі және қатысушыларға арналған интерактивті бағдарлама ұйымдастырылды.
Жиынды ашқан «AMANAT» партиясының атқарушы хатшысы Дәулет Кәрібек өз сөзінде мұндай алаңдар мәселені ашық талқылап, шешуге мүмкіндік беретінін атап өтті.
«Мемлекет басшысының бастамасымен барлық азаматқа тең мүмкіндік ұсыну бағытында елеулі қадамдар жасалып жатыр. Инклюзивті қоғам құру – мемлекеттің ғана емес, бүкіл қоғамның ортақ міндеті. Autism Talks сияқты алаңдар нақты мәселелерді ашық талқылауға мүмкіндік береді. Біз үшін әрбір баланың әлеуетін толық ашуына жағдай жасау – басым бағыттардың бірі. «AMANAT» партиясының сайлауалды бағдарламасы аясында аутизм спектрінің бұзылыстары бар балаларға арналған 13 ерте араласу және «Қамқорлық» бастамасымен аудандық деңгейде 6 оңалту орталығы ашылды. Бұл – инклюзияның қағаз жүзінде емес, нақты іспен жүзеге асып жатқанын көрсетеді. Партия осы бағыттағы жүйелі жұмысты жалғастыра береді», – деді ол.
Іс-шараның бірінші бөлігінде қордың менталдық денсаулық жобасының қатысушысы, ерекше баланың анасы Айгүл Киналиева, «Жанасу-Прикосновение» қорының құрылтайшысы, «Вместе» орталығының тең құрылтайшысы және АСБ бар жасөспірімнің анасы Динара Идрисова, «ABAQUS-DARYN» қоры мен орталығының негізін қалаушылар, АСБ бар жасөспірімнің ата-аналары Дархан және Шынар Ажмолдаевтар, қордың мінез-құлықтық бағдарламалар супервизоры және кураторы, түзету орталығының жетекшісі Мадина Татубаева, сондай-ақ «Batyl Jureq» қорының тең құрылтайшысы, менталдық ерекшеліктері бар балаларға арналған бейімделген спорт жобасының жетекшісі, ДЦП бар баланың анасы Гауһар Акижанова сөз сөйледі.
Спикерлер өз баяндамаларында отбасында жиі кездесетін негізгі мәселелерді көтерді. Атап айтқанда, диагнозды қабылдау, ата-аналардың эмоционалдық жағдайы, жасөспірімдердің дамуы мен дербестігі, бейімделген спорт, сондай-ақ мектепте және үйде мінез-құлықпен жұмыс істеу.
«Bolashak Charity» қамқоршылық кеңесінің төрайымы Динара Гапланның айтуынша, қор 10 жылдан астам уақыт бойы инклюзивті білім беруді жүйелі түрде дамытып келеді.
«Сәуір айы біз үшін ерекше. Біз оны ата-аналар мен мамандар арасындағы ашық диалог алаңы – Autism Talks-пен бастап, Қазақстанда және оның шегінен тыс мыңдаған адамды біріктіретін Run for Autism қайырымдылық жүгіруімен аяқтаймыз. Autism Talks төрт жыл ішінде Астана мен Алматы қалаларында шамамен 1000 ата-ана мен маманды қамтыды. Биыл көктемде біз білім беру ұйымдарына қолданбалы мінез-құлық талдауын (ABA) енгізу бойынша әдістемені ұсындық. Бұл құрал біздің көпжылдық тәжірибемізді жинақтайды және ерекше білім беру қажеттіліктері бар балалармен күнделікті жұмыс істейтін мамандар мен ата-аналарға пайдалы болады», – деді ол.
Өз сөзінде ерекше баланың анасы, ОФ «Bolashak Charity» қорының менталдық денсаулық жобасының қатысушысы Айгүл Киналиева маңызды мәселеге назар аударды. Ол баланың диагнозын қабылдау, ең алдымен ерекше баланың ата-анасы екеніңді түсінуден басталатынын айтты. Оның сөзінше, ұзақ уақыт бойы дәл осы рөлді қабылдай алмай келген.
«Қордың психотерапиялық тобы мен үшін маңызды ішкі өзгерістерге жол ашты. «Ерекше ата-ана» болудың қиын екенін түсініп, оны біртіндеп қабылдауға және ішкі тыныштық табуға мүмкіндік алдым. Бұл тәжірибенің тек маған тән емес екенін де ұқтым – дәл осындай күйді көптеген ата-ана бастан кешеді. Осыны түсінгеннен кейін маған әлдеқайда жеңіл болды, өзімді қайта тапқандай күй кештім. Мен үшін Autism Talks – осындай тәжірибелерді ашық бөлісіп, өзара қолдау табуға мүмкіндік беретін маңызды алаң», – деді ол.
Іс-шараның екінші бөлігінде Ұлттық балаларды оңалту орталығының балалар психиатры, ҚР Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің бас штаттан тыс балалар психиатры Раушан Дарбаева, Астана қаласының психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңестің (ПМПК) жетекшісі Роза Урстембаева, заңгер және құқық қорғаушы, «Ерекше бала құқықтары» қызметінің жетекшісі Айгүл Шакибаева, аддикция бойынша кеңесші және интегративті травматерапия терапевті Лариса Стоцкая, ОФ «Bolashak Charity» қорының мінез-құлықтық бағдарламалар кураторы, АСБ бар жасөспірімнің анасы Екатерина Таженова сөз сөйледі. Мамандар өз баяндамаларынан кейін ата-аналардың сұрақтарына жауап беріп, практикалық кейстерді талқылады.
«Бүгінгі түйткіл – қызметтердің жоқтығында емес, олардың жүйесіздігі мен бірыңғай тәсілдің болмауында. Мұндай жүйе болмаған жағдайда, отбасылар қолдау тетіктерін өз бетінше құруға мәжбүр болып, іс жүзінде мемлекеттік механизмдердің орнын алмастырады. Өз тәжірибемде құқықтық тұрғыда нақты реттелмеген, жауабы айқын емес мәселелермен жиі бетпе-бет келемін. Мәселен, мүгедектігі бар және мүгедектігі жоқ балаларға қандай қызмет түрлері кепілдендірілетіні, сондай-ақ мүгедектік рәсімделмегенімен, қолдауды қажет ететін азаматтардың жұмысқа орналасу мүмкіндіктері қандай екені көп жағдайда түсініксіз. Бұл мәселелерді шешу – түсінікті әрі қолжетімді қолдау жүйесін қалыптастырудың маңызды қадамы», – деді заңгер, құқық қорғаушы, «Ерекше бала құқықтары» жобасының жетекшісі Айгүл Шакибаева.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, аутизм шамамен әрбір 100 баланың бірінде кездеседі, ал әлемде АСБ бар адамдар саны 75 миллионнан асады.
Психикалық денсаулық орталығының дерегіне сәйкес, 2026 жылғы 1 сәуірдегі жағдай бойынша Қазақстанда АСБ диагнозымен динамикалық бақылауда 18 153 адам тіркелген, оның ішінде 17 713-і – кәмелетке толмағандар (97,5%). Астанада 4 368 адам тіркелген, оның 4 232-сі – балалар (96,8%).
Айта кетейік, Autism Talks алғаш рет 2022 жылы өткізіліп, осы уақыт ішінде ата-аналар мен мамандарды біріктіретін жыл сайынғы маңызды алаңға айналды. Мұнда диагнозды қабылдаудан бастап, тиімді шешімдерді табу және отбасы өмірін ұйымдастыруға дейінгі нақты тәжірибелер айтылады. Кездесу форматы жеке оқиғаларға, практикалық кейстерге және ашық диалогқа негізделген.