Қазақстанда орфандық аурулары бар 13 863 бала есепте тұр
Денсаулық сақтау министрлігінде Алексей Цой азаматтық қоғам, үкіметтік емес ұйымдар, қоғамдық қорлар мен Қазақстанның барлық өңіріндегі Денсаулық сақтау басқармаларының өкілімен орфандық ауруға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудегі мәселелерді талқылады, деп хабарлайды Azattyq Rýhy тілшісі.
«Біз бүгін өте маңызды мәселені қараудамыз. Бұл көптеген факторға байланысты жылдар бойы іске асырылмай келген проблема. Осы мәселеге ерекше көңіл аударғымыз келді, оны жүйелі шешу үшін кемшіліктерді немесе нормативтік проблемаларды қарауымыз керек», - деді А.Цой.
Орфандық аурулардың тізіміне 59 нозология кіреді. Бірыңғай дистрибьютордың 2020 жылға арналған тізімінде сирек кездесетін ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйымдардың 1 415 атауы бар.
Айта кету керек, Қазақстан Республикасында диспансерлік науқастың электрондық тіркелімінің деректері бойынша 2020 жылғы 25 қыркүйектегі жағдай бойынша орфандық аурулары бар 13 863 бала есепте тұр.