Қазақстандағы Даун синдромы бар балалар тұңғыш рет дүниежүзілік Trisomy ойындарына қатысуға ниетті
Осыдан 12 жыл бұрын ұлы Данил дүниеге келген сәтте Евгения Чеботаревска абдырап қалғанын жасырмады. Себебі сәбиі басқа балаларға ұқсамайтын еді. Дәрігерлер оның «күн бала» болып туғанын айтқанда, жүрегіне үрей орнап, болашағын «бұлыңғыр» көре бастайды. Бірақ ана мейірімі қорқыныштан да күшті екен. Себебі Евгения Чеботаревская ұлын бар болмысымен, бар жүрегімен қабылдады. Оған шексіз махаббатын арнап, оның өмірі мен дамуы үшін бәріне дайын болды. Azattyq Rýhy тілшісіне берген сұхбатында «Солнечный мир» қоғамдық қорының негізін қалаған Евгения Чеботаревская Қазақстанда ерекше баланы асырап-бағудың ауыртпалығы мен бұл жолда көмек қолын соза алатын жандардың мейірімін әңгімелеп берді.
Кейіпкеріміздің айтуынша, осыдан он екі жыл бұрын ерекше балаларға, әсіресе «күн балаларға» арналған жағдай мардымсыздау еді. Қолдау аз, мүмкіндік шынымен де шектеулі болатын.
«Ол кезде Қазақстанда инклюзивті білім беру де, оңалту орталықтары да іс жүзінде жоқтың қасы еді. Тек бір ғана республикалық орталық жұмыс істеді, сондай-ақ «Жұлдызай» орталығында қысқа мерзімді курстардан өтуге болатын. Сондай қиын күндердің бірінде мен де ұлымды алып сол «Жұлдызай» орталығындағы оңалту курсына бардым. Ол кезде ұлымның жасы небары сегіз ай болатын. Курсты 9 айында аяқтадық. Курс аяқталған кезде «бұл Даун синдромы бар балалар қабылданатын соңғы курс» екенін айтты, өйткені орталық бұдан былай сал ауруы бар және жағдайы ауыр балаларға басымдық беретінін жеткізді. Жас ана ретінде бұл маған өте ауыр тигені рас. Ол кезде мен баламен қалай жұмыс істеу керек, оны қалай дамыту керек екенін мүлде білмейтінмін», - дейді Евгения Чеботаревская.
Дәл сол кезде шарасыз анаға қор мен орталық ашу туралы ой келеді. Өзімен тағдырлас өзге ата-аналар оған бірден қолдау білдіреді. Бірақ оңалту орталығын ашу оңай болмаған. Үлкен қаржы қажет еді.
Қуанышқа орай, ата –аналарға сол кездегі Мәжіліс депутаты Зағипа Балиева мен «Асыл Бала» қауымдастығы қолдау көрсеткен. Алғашқы бір жыл қор пилоттық жоба ретінде жұмыс істесе, кейін бес жылдан астам уақыт демеушілердің қолдауымен қызмет етті.
«Қаржыландыру табу оңай болған жоқ, әсіресе ай сайын қызметкерлердің жалақысын қамтамасыз ету қиын еді. Соған қарамастан, біз жоғары білікті мамандардан құралған мықты команда жинай алдық. Орталық туралы естігендер Қазақстанның түкпір-түкпірінен келе бастады. Біз үш айлық оңалту курстарын өткізіп қана қоймай, ата-аналарға үйде қалай жұмыс істеу керектігін үйреттік. Яғни орталық тек оңалту емес, ресурстық орталық қызметін де атқарды», - дейді кейіпкеріміз.
Карантин кезінде орталық көптеген ұйымдар сияқты жабылуға мәжбүр болған. Дегенмен біраз уақыттан кейін мемлекеттің қолдауының арқасында орталықтың жұмысы қайта жанданып, балалар оңалу үшін қайта жинала бастайды. Қор қызмет бағыты сәл өзгертіп, қосымша қызметтер енгізген, мемлекеттік тапсырыс аясында арнайы әлеуметтік қызметтер көрсете бастаған.
Белсенді ананың айтуынша, ұлының диагнозын ол дүниеге келгеннен кейін біліп, қатты күйзелген. Сол сәттен бастап ол баласының толыққанды өмір сүруіне жағдай жасап, қоғамға бейімделген, білім алып, болашақта өз орнын табатын азамат болып өсуін басты мақсат еткен.
«Кезінде тіпті ұлымның болашағы үшін елден кеткім де келген. Бірақ өз-өзіме іштей «бес жыл ішінде нақты өзгерістерді көрсем, яғни заңдар өзгеріп, ерекше балаларға деген жағдай жасалса – онда осы елде қалып, жұмысымды жалғастырып, мемлекетпен бірге осы бағытта еңбек етемін» деп серт берген едім», - дейді ол.
Сондықтан қоғамдық ұйым ретінде әртүрлі мекемелерге хат жазып, есептер дайындаған. Сауалнамалар жүргізіп, зерттеулерге қатысқан. Яғни мемлекетке нақты мәселелерді көрсетіп, оларды шешу жолдарын ұсынуға тырысты.
«Нәтижесінде, бес жылдың ішінде біз күткеннен де жоғары нәтижелерге қол жеткіздік. Бұл мен үшін үлкен қуаныш әрі мақтаныш. Барлық күмән сейілді. Мен өз елімде қалатынымды түсіндім. Өйткені мен осы жерде дүниеге келдім, осында өстім, тамырым да осы жерде», - дейді Евгения Чеботаревская.
Бүгінде ұлы Данил қарапайым мектепте оқиды, балабақшаға барған, сөйлейді, спортпен айналысады. Жүгіруден, үстел теннисінен елімізде де, шетелде де жарыстарға қатысып жүр.
Евгенияның ұлынан бөлек, орталыққа келетін басқа балалар да түрлі спорт түрлерімен айналысады. Жүзуге қатысатын жас өрендер Қазан қаласындағы жарыстарға бірнеше жыл қатарынан қатысып, жүлделі орындарға ие болған. Түркия мен Қырғыстанға барып, ол елдерден де медальдармен оралған екен.
«Мен мұны үлкен жетістік деп есептеймін. Алғашқы кезеңде бұл жай қызығушылық болған. Ал қазір жағдай өзгерді. Бүгінде біз іріктеу жүргіземіз. Яғни шын мәнінде дайын, еліміздің намысын қорғап, көк туымызды лайықты деңгейде таныстыра алатын балаларды таңдаймыз», - дейді қор басшысы.
Балалардың спортпен айналысып, жарыстарға шығуы – олар үшін өмір мәнін айқындайды. Себебі бәсекелестік рух пайда болған кезде балалар өз еңбегінің мәнін түсіне бастайтынын айтады ана. Сайыстың, ондағы жеңістің дәмін сезгеннен кейін олар келесі жарыстарға өздері сұранады екен.
«Әрбір сапардан кейін олар мүлде өзгеріп оралады – кейбірінде тіпті дамудың айқын серпілісі байқалады», - дейді кейіпкеріміз
«Күн балалардың» өмірі әрине үнемі күреспен, алға ұтылумен өтіп жатыр. Оған дәлел олардың 2028 жылы өтетін дүниежүзілік Trisomy ойындарына қатысу ниеті. Бұл жарысқа Қазақстан әлі қатысып көрмеген. Белсенді ананың айтуынша, алдағы екі жылда балаларды дайындап, іріктеп, ел намысын алғаш рет сол алаңда қорғауға мүмкіндік бар.
Әрине, қиындықтар да жоқ емес. Себебі мұндай жарыстардың бағасы өте қымбат. Яғни, баланы дайындау, апарып-әкелудің шығыны көп. Ал балалар көбіне жаттықтырушы, арнайы маман, ата-анасымен бірге барады. Оған қоса, спорт түрлеріне байланысты қосымша шығындар да бар. Сондықтан жалпы сапар айтарлықтай қаржыны талап етеді.
«Соған қарамастан, біз бұл бағыттағы жұмысты тоқтатпаймыз. Балаларды жаттықтырып, іріктеп, діттеген мақсатқа жетпей қоймаймыз. Ең бастысы – сол үлкен додаға қатысып, елге жақсы нәтижемен оралу», - дейді сөзін түйіндеген кейіпкеріміз.